Οικογενειακή ποιότητα ζωής και κοινωνική υποστήριξη γονέων με παιδιά με Αυτισμό.

Abstract

Η ανατροφή ενός παιδιού με αυτιστική διαταραχή μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στην οικογενειακή ποιότητα ζωής των γονιών και στις σχέσεις τους με την υπόλοιπη οικογένεια, τους φίλους και τους σημαντικούς άλλους. Με αυξανόμενη έμφαση στην υποστήριξη των παιδιών με αυτισμό στο περιβάλλον του σπιτιού τους, η έννοια της οικογενειακής ποιότητας ζωής έχει προταθεί με βάση την ατομική ποιότητα ζωής και έχει θεωρηθεί ως σημαντικός δείκτης για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας της υποστήριξης των οικογενειών με παιδιά με αυτισμό. Η έννοια της οικογενειακής ποιότητας ζωής αναπτύχθηκε αρχικά από μια ομάδα διεθνών ερευνητών ως ένας τρόπος για να αξιολογηθεί πώς η ύπαρξη ενός μέλους της οικογένειας με αναπηρία, όπως ο αυτισμός, επηρεάζει ολόκληρη την οικογενειακή μονάδα. Η παρούσα ερευνητική μελέτη εξέτασε την οικογενειακή ποιότητα ζωής και την κοινωνική υποστήριξη 194 γονέων με παιδιά με αυτισμό. Μέσω σταθμισμένων ερωτηματολογίων συλλέχθηκε το υλικό από τους γονείς και αναλύθηκε στατιστικά. Οι στατιστικές αναλύσεις έδειξαν ότι η οικογενειακή ποιότητα ζωής των γονέων είναι χαμηλή, επιπλέον ανέδειξαν πως ο παράγοντας της οικογενειακής ποιότητας ζωής με τον οποίο είναι ικανοποιημένοι περισσότερο οι γονείς είναι η οικογενειακή αλληλεπίδραση, ενώ βρέθηκε πως είναι λιγότερο ικανοποιημένοι από τον παράγοντα συναισθηματική ευημερία. Επιπλέον, βρέθηκε πως τα επίπεδα της κοινωνικής υποστήριξης που λαμβάνουν οι γονείς με παιδιά με αυτισμό είναι χαμηλά και πως η πηγή από την οποία δέχονται περισσότερο υποστήριξη είναι η οικογένεια, στην συνέχεια ακολουθούν οι φίλοι και τελευταίοι έρχονται οι σημαντικοί άλλοι. Τα αποτελέσματα έδειξαν σημαντική συσχέτιση μεταξύ της οικογενειακής ποιότητας ζωής και των παραγόντων αυτής με τα επίπεδα κοινωνικής υποστήριξης των γονέων. Πέρα από τις συσχετίσεις που πραγματοποιήθηκαν έγιναν και ορισμένοι έλεγχοι για να εξεταστεί αν υπάρχουν σχέσεις μεταξύ της οικογενειακής ποιότητας ζωής και της κοινωνικής υποστήριξης με τις δημογραφικές μεταβλητές. Από τις εννέα δημογραφικές μεταβλητές σε τρείς μεταβλητές φάνηκε να μην υπάρχει στατιστικά σημαντική διαφορά, στην ηλικία και την οικογενειακή κατάσταση των γονέων και στο φύλο του παιδιού με αυτισμό. Τέλος, συζητούνται οι περιορισμοί, οι επιπτώσεις της μελέτης και δίνονται προτάσεις για μελλοντικές έρευνες