Οικογενειακή ποιότητα ζωής: μια διερευνητική μελέτη σε οικογένειες παιδιών με βαριές ή/και πολλαπλές αναπηρίες και παιδιών με νοητική αναπηρία.

Abstract

Τα τελευταία χρόνια, η οικογενειακή ποιότητα ζωής αποτελεί για τη διεθνή ερευνητική κοινότητα της αναπηρίας ένα σπουδαίο πεδίο μελέτης. Η ανάγκη της διερεύνησής της αναδύθηκε και υπαγορεύτηκε από τη νέα θεωρητική προσέγγιση της αναπηρίας και την αποδοχή της σημαντικότητας της οικογένειας στη ζωή των αυτών των ατόμων. Δυστυχώς, στην Ελλάδα δεν υπάρχουν δεδομένα σχετικά με το θέμα εξαιτίας της απουσίας κάποιας εκτεταμένης μελέτης πάνω σε αυτό. Η παρούσα έρευνα στοχεύει: α) να αξιολογήσει την αξιοπιστία του ερωτηματολογίου Οικογενειακής Ποιότητας Ζωής του Beach Center on Disability του Κάνσας στην Ελλάδα και β) να εκτιμήσει την ποιότητα ζωής σε οικογένειες παιδιών με βαριές ή/και πολλαπλές αναπηρίες και με νοητική αναπηρία. Τριάντα επτά μητέρες και δεκατρείς πατέρες παιδιών και εφήβων με νοητική αναπηρία (n=27) και με βαριές ή/και πολλαπλές αναπηρίες (n=23), ηλικίας από 4 – 16 ετών, συμπλήρωσαν τη συγκεκριμένη κλίμακα. Το ερωτηματολόγιο εμφάνισε ικανοποιητική αξιοπιστία μετά την προσαρμογή του στην ελληνική γλώσσα. Τα αποτελέσματα αποκάλυψαν ότι οι τομείς της οικογενειακής ποιότητας ζωής με τον χαμηλότερο βαθμό ικανοποίησης ήταν η συναισθηματική ευμάρεια και η υποστήριξη για την αναπηρία ενώ αυτοί με τον υψηλότερο η γονεϊκή ικανότητα και η οικογενειακή αλληλεπίδραση. Επίσης, η οικονομική και η οικογενειακή κατάσταση φάνηκε να επηρεάζουν σημαντικά την οικογενειακή ποιότητα ζωής.. Τα ευρήματα παρέχουν τη βάση και αναδεικνύουν την ανάγκη για περαιτέρω έρευνα σε μεγαλύτερο δείγμα ελληνικού πληθυσμού, με απώτερο σκοπό τη βέλτιστη υποστήριξη των οικογενειών ατόμων με αναπηρία μέσα από τον σχεδιασμό καταλληλότερων προγραμμάτων και υπηρεσιών.