Σύγκριση μεταξύ των αναφορών των ατόμων με κινητικές αναπηρίες και των εκπροσώπων τους, ως προς την ποιότητα ζωής των ατόμων με κινητικές αναπηρίες

Abstract

Η μέτρηση της ποιότητας ζωής έχει κερδίσει μεγάλο έδαφος, καθώς πολλές έρευνες έχουν σχεδιασθεί με σκοπό την βελτίωσή της σε άτομα με αναπηρίες ή και χρόνιες παθήσεις. Στις περιπτώσεις που τα άτομα με κινητικές αναπηρίες αδυνατούν να παρέχουν πληροφορίες για την ποιότητα ζωής τους, η λύση δίνεται με τη χρήση των αναφορών των εκπροσώπων τους. Σκοπός αυτής της εργασίας είναι να εξετασθεί η κατεύθυνση των διαφορών μεταξύ των αυτοαναφορών των ατόμων με κινητικές αναπηρίες και των αναφορών των εκπροσώπων τους, ως προς την ποιότητα ζωής των πρώτων, και να διερευνηθεί ο βαθμός της μεταξύ τους συμφωνίας. Για την επίτευξη του ερευνητικού σκοπού, πραγματοποιήθηκε μια συστηματική ανασκόπηση, η οποία περιλαμβάνει πρωτογενείς πηγές από δύο ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων (PubMed και Elsevier). Συνολικά, 11 ερευνητικές μελέτες πραγματεύονται τη σύγκριση μεταξύ των αναφορών των γονέων και των παιδιών τους με κινητικές αναπηρίες, αναφορικά με την ποιότητα ζωής των παιδιών, πληρώντας τα κριτήρια ένταξης που διατυπώθηκαν. Τα ευρήματα υποστηρίζουν τη ροπή των γονέων να αξιολογούν σημαντικά χαμηλότερα την ποιότητα ζωής των παιδιών, συγκριτικά με τις εκτιμήσεις των ίδιων των παιδιών. Επιπλέον, διαπιστώθηκε πως ο βαθμός συμφωνίας των δύο ομάδων κυμαίνεται σε χαμηλά προς μέτρια επίπεδα. Η παραδοχή ότι οι αναφορές των γονέων μπορούν να αντικαταστήσουν τις αυτοαναφορές των παιδιών τους δεν υποστηρίζεται από την εν λόγω ανασκόπηση. Τουναντίον, σημαντική κρίνεται η εξίσου εξέταση των αναφορών των δύο ομάδων, όπου αυτό είναι δυνατό. Η μελέτη των διαφορετικών αντιλήψεων που αντανακλώνται στις αναφορές των δύο ομάδων, ως προς την ποιότητα ζωής, μπορεί να συμβάλλει στη βαθύτερη γνώση της ποιότητας ζωής των παιδιών με κινητικές αναπηρίες.