Ποιότητα ζωής εφήβων και ενηλίκων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες: διερευνητική μελέτη απόψεων των γονέων

Abstract

Η έννοια της ποιότητα ζωής είναι υποκειμενική και πολυδιάστατη. Τα άτομα με αναπηρία πρέπει να αντιμετωπίζονται ως οντότητα, από την στιγμή της γέννησής τους μέχρι την ενηλικίωση και την ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο. Για την επίτευξη αυτού του στόχου χρειάζεται να υπάρχει συνεργασία της οικογένειας, των ειδικών επιστημόνων και της κοινωνίας σε όλη τους τη ζωή. Η μεταβατική περίοδος μεταξύ εφηβείας και ενηλικίωσης είναι μία αρκετά δύσκολη περίοδος των ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες. Έφηβοι με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες επιζητούν περισσότερες ευκαιρίες κοινωνικοποίησης αλλά και ελευθερίας επιλογών στην καθημερινότητά τους. Ενήλικες με ήπια νοητική αναπηρία ή στο φάσμα του αυτισμού (υψηλής λειτουργικότητας) εκφράζουν την ανάγκη τους για περισσότερη αυτονομία και ανεξαρτησία μέσω της εργασίας και της ανεξάρτητης διαβίωσης. Ακόμη και σε εφήβους και ενήλικες μέσης ή χαμηλής λειτουργικότητας πρέπει να δίνονται ευκαιρίες επιλογών, κοινωνικής συμμετοχής και ανεξαρτησίας. Για την επίτευξη αυτών των αναγκών χρειάζεται να υπάρχει συνεχής υποστήριξη από την οικογένεια, τους ειδικούς θεραπευτές και την κοινωνία που οφείλει να παρέχει ίσες ευκαιρίες στα άτομα αυτά. Τα αποτελέσματα της παρούσας έρευνας επιβεβαίωσαν τα όσα προαναφέρθηκαν εξετάζοντας τα δεδομένα που συλλέχθηκαν από τις συνεντεύξεις με τους γονείς. Στην Ελλάδα, δυστυχώς, τα σχετικά προγράμματα στήριξης εξελίσσονται αργά και δεν εξυπηρετούν κάθε άτομο σαν ολότητα βάσει των αναγκών του. Παρ’ όλα αυτά, τα δεδομένα έδειξαν ότι τα άτομα με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες έχουν ποιότητα και ευημερία στη ζωής τους χάρη στην συνεχή υποστήριξη των οικογενειών τους.