Τα ψυχοκοινωνικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι μητέρες με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, μια πιλοτική μελέτη.

Abstract

Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει την ποιότητα της ζωής όχι μόνο των ίδιων των παιδιών αλλά και των οικογενειών τους. Η εμπειρία του να είσαι γονιός είναι αγχωτική λόγω των υποχρεώσεων που συνεπάγεται. Ωστόσο, οι γονείς και ιδιαίτερα οι μητέρες των παιδιών με αυτισμό εμφανίζουν σημαντικά υψηλότερα επίπεδα στρες από τους γονείς των τυπικά αναπτυσσόμενων παιδιών ή των παιδιών που δεν έχουν αυτισμό. Στην εργασία μελετήθηκαν τα ψυχοκοινωνικά ζητήματα και η ποιότητα ζωής των μητέρων με παιδιά με αυτισμό. Για την εκπλήρωση του ερευνητικού σκοπού πραγματοποιήθηκε ποιοτική έρευνα σε 7 μητέρες που έχουν παιδιά και νεαρούς ενήλικες με αυτισμό και ζουν στη βόρεια και βορειοδυτική Ελλάδα. Ως εργαλείο έρευνας επιλέχτηκαν οι ημιδομημένες συνεντεύξεις. Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι οι μητέρες ως βασικοί φροντιστές του παιδιού δέχονται τον μεγαλύτερο αντίκτυπο στη συναισθηματική, προσωπική, οικογενειακή και επαγγελματική τους ζωή. Επιπλέον, η έρευνα ανέδειξε τον ρόλο του μητρικού βάρους στην επιδείνωση της ποιότητας ζωής τους. Ένα άλλο σημαντικό εύρημα της πρωτογενούς έρευνας σχετίζεται με το κοινωνικό στίγμα που βιώνουν οι μητέρες με παιδιά με αυτισμό τόσο από το κοινωνικό όσο και από το φιλικό περιβάλλον. Σημαντικό εύρημα της έρευνας αποτελεί επίσης η ψυχική ανθεκτικότητα των μητέρων απέναντι στο κοινωνικό στίγμα χωρίς αυτό να σημαίνει ότι τις αφήνει ανεπηρέαστες. Αναφορικά με τα συναισθήματα των μητέρων, που έχουν παιδιά με αυτισμό, η πρωτογενής έρευνα έδειξε ότι τα συναισθήματα είναι κυρίως αρνητικά (άγχος, θλίψη, θυμός) χωρίς βέβαια να αποκλείονται και θετικά συναισθήματα και αντιδράσεις. Τέλος, η έρευνα ανέδειξε τις βασικές ανάγκες των μητέρων με παιδιά με αυτισμό (στήριξη από το οικογενειακό περιβάλλον, άτυπη και επίσημη κοινωνική στήριξη).