Οικογενειακή ποιότητα ζωής και ικανοποίηση γονέων από τη ζωή : διερευνητική μελέτη σε οικογένειες παιδιών/ατόμων με αυτισμό

Abstract

Η οικογένεια διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στη ζωή των ατόμων και επιδρά στη διάπλαση της προσωπικότητάς τους. Η ύπαρξη ενός ατόμου με αναπηρία, και ειδικά με αυτισμό, εντός του οικογενειακού περιβάλλοντος επιφέρει αλλαγές στον τρόπο ζωής των μελών του και έχει σημαντικές επιπτώσεις σε αυτό, θετικές ή αρνητικές. Επιπροσθέτως, είτε αναφερόμαστε στα παιδιά με αναπηρία είτε στους γονείς τους, η ανάγκη διαμόρφωσης μιας καλής οικογενειακής ποιότητας ζωής είναι καθοριστικής σημασίας και συνδέεται με την ικανοποίηση από τη ζωή. Στο πλαίσιο αυτό κρίνεται απαραίτητη η συνολική εκτίμηση της κατάστασης των γονέων, όπως η ικανοποίηση από τη ζωή και η κοινωνική τους κατάσταση, προκειμένου να εφοδιαστούν με την καλύτερη φροντίδα για τα παιδιά τους με αυτισμό και να καθορίσουν συγκεκριμένες παρεμβάσεις για τη βελτίωση της συνολικής υγείας τους. Η παρούσα ερευνητική εργασία στοχεύει στη διερεύνηση της οικογενειακής ποιότητας ζωής και της ικανοποίησης από τη ζωή σε οικογένειες με παιδιά με αυτισμό. Στην έρευνα συμμετείχαν 57 ερωτώμενοι, γονείς ατόμων με αυτισμό και η συλλογή των δεδομένων έγινε με τη χρήση δύο ερωτηματολογίων. Τα αποτελέσματα μεταξύ άλλων έδειξαν πως η οικογενειακή ποιότητα ζωής που παρουσιάζουν οι συμμετέχοντες είναι άνω του μετρίου και η ικανοποίηση από τη ζωή των γονέων είναι αρκετά υψηλή, γεγονός που μπορεί να αποδοθεί στις τεχνολογικές βελτιώσεις και εφαρμογές ή στη σοβαρότητα των περιπτώσεων του δείγματος. Αντίθετα, τα επίπεδα της συναισθηματικής τους ευμάρειας είναι αρκετά χαμηλά, όπως επιβεβαιώνεται και από την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, ενώ όσο υψηλότερη η οικογενειακή ποιότητα ζωής, τόσο υψηλότερη η ικανοποίηση από τη ζωή, με την ικανοποίηση των γονέων από τη ζωή να εξαρτάται από όλες τις διαστάσεις της οικογενειακής ποιότητας ζωής, εκτός από την υποστήριξη που λαμβάνουν οι γονείς. Τα ευρήματα της έρευνας αναμένεται να χρησιμεύσουν στην ανάδειξη σημαντικών στοιχείων για την κατάρτιση, εφαρμογή και υλοποίηση καλών πρακτικών για όσους παρέχουν υπηρεσίες στις οικογένειες ατόμων με αυτισμό, αλλά και στην πολιτική που μπορούν να ακολουθήσουν οι αρμόδιοι φορείς.