Σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής ασθενών με κοινή ποικίλη ανοσοανεπάρκεια

Abstract

Η κοινή ποικίλη ανοσοανεπάρκεια (ΚΠΑ) είναι η συχνότερη πρωτοπαθής ανοσοανεπάρκεια με κλινική σημασία στον άνθρωπο και χαρακτηρίζεται από σοβαρή υπογαμμασφαιριναιμία και υποτροπιάζουσες λοιμώξεις. Η θεραπεία υποκατάστασης με γ-σφαιρίνη έχει βελτιώσει την πρόγνωση και επιβίωση των πασχόντων, ωστόσο πρέπει να χορηγείται εφ’ όρου ζωής, ενώ φαίνεται να μην επηρεάζει τις μη λοιμώδεις εκδηλώσεις της νόσου (π.χ. αυτοανοσία, κοκκιωματώδη νόσο, αυξημένη επίπτωση νεοπλασιών, κ.λπ.). Συνεπώς, η ανάδειξη παραμέτρων και καταστάσεων που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, θα μπορούσε να συνεισφέρει προοπτικά στη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας. Μέχρι σήμερα ελάχιστες ήταν οι μελέτες, που χρησιμοποιώντας κυρίως γενικά ερωτηματολόγια, προσπάθησαν να εκτιμήσουν την ποιότητα ζωής των πασχόντων, μη λαμβάνοντας ωστόσο υπόψιν τις ιδιαιτερότητες της νόσου. Πρόσφατα, η Ιταλική ομάδα παρακολούθησης ασθενών με ΚΠΑ, δημιούργησε ένα ειδικό ερωτηματολόγιο της ποιότητας ζωής για τη νόσο (CVID_QoL). Σκοπός της παρούσας μελέτης, που είναι η πρώτη που γίνεται στην Ελλάδα, ήταν η εκτίμηση της ποιότητας ζωής ασθενών με ΚΠΑ, χρησιμοποιώντας τόσο το ειδικό ερωτηματολόγιο CVID_QoL, όσο και τα γενικά ερωτηματολόγια EQ-5D, GHQ-12, SGRQ, SF-36 και PGA, με σκοπό να αναδείξει τις επιμέρους παραμέτρους και διαστάσεις της ζωής των ασθενών που επηρεάζονται εξαιτίας της νόσου. Στη μελέτη εντάχθηκαν 36 ασθενείς (άνδρες/γυναίκες: 16/20, μέση ηλικία  SD: 43,4  5,0 έτη, εύρος: 16-70), από το αρχείο καταγραφής ασθενών της Ομάδας Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας. Διαπιστώθηκε ότι η ποιότητα ζωής των ασθενών με βάση το ειδικό ερωτηματολόγιο ήταν χαμηλή (CVID_QoL Global: μέση τιμή ± τυπική απόκλιση = 28,3 ± 14,5%, εύρος = 3,9 - 60,2%). Τόσο στο ειδικό όσο και στα γενικά ερωτηματολόγια, διαπιστώθηκε ότι η ηλικία, το επίπεδο εκπαίδευσης και η επαγγελματική κατάσταση επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των πασχόντων, υποδηλώνοντας ότι κοινωνικοί, συναισθηματικοί και ψυχολογικοί παράγοντες συμβάλουν στον τρόπο με τον οποίο η νόσος επιδρά και επηρεάζει τη ζωή των ασθενών με ΚΠΑ. Επιπρόσθετα, σε πολυπαραγοντική ανάλυση παλινδρόμησης οι πιο σημαντικοί παράγοντες που φάνηκε να επηρεάζουν την σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών ήταν η ηλικία, το επίπεδο εκπαίδευσης και η βαρύτητα της αναπνευστικής νόσου (παρουσία βρογχεκτασιών και συχνότητα λοιμώξεων το τελευταίο έτος). Τέλος, διαπιστώθηκε ότι το ερωτηματολόγιο CVID_QoL είναι ένα έγκυρο και αξιόπιστο εργαλείο, που μπορεί να μετρήσει τη συναισθηματική και σχεσιακή λειτουργικότητα των ασθενών. Ωστόσο, όσον αφορά τα σωματικά προβλήματα μάλλον χρειάζεται εμπλουτισμό με ερωτήσεις που θα καλύπτουν ένα ευρύτερο φάσμα κλινικών εκδηλώσεων της νόσου, δίνοντας μια πιο αντιπροσωπευτική εικόνα της ποιότητας ζωής των ασθενών.