Ποιότητα ζωής ενηλίκων με νοητική αναπηρία: μια διερευνητική μελέτη.

Abstract

Οι αλλαγές που έλαβαν χώρα τις τελευταίες δεκαετίες στο χώρο της αναπηρίας συνέβαλαν στο να δοθεί ιδιαίτερη πλέον έμφαση στο άτομο με αναπηρία ως οντότητα και στην ποιότητα ζωής που βιώνει από την πρώτη ηλικία έως την ενήλικη ζωή. Διαπιστώνεται, ωστόσο, ότι οι ενήλικοι με νοητική αναπηρία εξακολουθούν να αντιμετωπίζονται ως «παιδιά» παρά τη μετάβασή τους στην ενήλικη ζωή, ενώ ένα πολύ μεγάλο μέρος τους αδυνατεί να ασκήσει έλεγχο στη ζωή του, να πάρει μόνο του αποφάσεις και να κάνει επιλογές για καταστάσεις που το ευχαριστούν, ενώ η ενεργή συμμετοχή του στην κοινότητα φαίνεται να είναι περιορισμένη. Όλα τα παραπάνω συνιστούν παράγοντες που επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τους και ενώ θα έπρεπε να δίνεται έμφαση στην ενίσχυση και βελτίωσή τους, τα προγράμματα στήριξης των ατόμων με νοητική αναπηρία στην Ελλάδα εξελίσσονται με αργούς ρυθμούς, χωρίς να είναι πάντοτε ολοκληρωμένα και επικεντρωμένα στο άτομο. Σκοπός της συγκεκριμένης έρευνας είναι να αξιολογηθεί (α) η αξιοπιστία του ερωτηματολογίου Ποιότητας ζωής στην Ελλάδα και (β) η ποιότητα ζωής των ενηλίκων με νοητική αναπηρία που υποστηρίζονται από ένα Πλαίσιο Ειδικής Αγωγής στην Ελλάδα. Το δείγμα αποτελούνταν από 31 ενηλίκους με νοητική αναπηρία, 19 έως 48 ετών, 20 εκ των οποίων διέμεναν στο οικοτροφείο του φορέα και οι υπόλοιποι 11 διέμεναν με τις οικογένειές τους, απασχολούνταν, ωστόσο, στα προστατευμένα εργαστήρια του φορέα τις πρωινές ώρες. Από την ανάλυση των αποτελεσμάτων διαφάνηκε ότι τόσο η ομάδα που διέμενε στο φορέα όσο και αυτή που διέμενε με την οικογένειά της εμφάνισε χαμηλά επίπεδα ανεξαρτησίας σε σχέση με τους υπόλοιπους τομείς της ποιότητας ζωής. Στον τομέα της κοινωνικής ένταξης, οι ενήλικοι που διέμεναν με την οικογένειά τους έδειξαν χαμηλότερα επίπεδα σε σχέση με αυτούς που ζούσαν στον φορέα.